Díky vám
dostávám lék!

středa, 10. března 2021

Ahoj,

dnes budeme trošku vzpomínat 😊

Už jsou to čtyři roky, kdy jsme se první březnové dny vydali s mámou a tátou do německého Münsteru a vůbec jsme netušili, co nás čeká a jestli se i zpět vrátíme všichni tři. Jeli jsme tam pro několik prvních dávek Spinrazy, vůbec prvního léku na spinální muskulární atrofii v historii, který mi zachránil život….

Dnes už to vnímáme jako neuvěřitelnou dobu a jako něco, co se stalo snad někomu jinému. Ale není to tak. Jen jsme všichni tři od té doby ušli dlouhou cestu a začali vnímat svět trošku jinou perspektivou – v našem světě začaly hrát velkou roli pojmy, které se v něm do té doby vůbec nevyskytovaly, jako například bezbariérovost, inkluze, fyzioterapie, zdravotní pomůcky, chronické onemocnění…

Nechceme se dívat příliš zpět, raději se těšíme na budoucnost. Když se ale přece jen mí rodiče ohlédnou, vidí za sebou ty roky, během kterých se ze mě stala každodenní cvičenka, pozorná řidička (manuálního i elektrického vozíku), slečna, která si umí říct o pomoc (protože bez ní jí panenku, která spadla na zem, nikdo nepodá) a prý i strašně bystrá a šikovná holčička. Tak snad to tak půjde i nadále a věříme, že díky Spinraze, která do světa lidí s SMA přinesla opravdovou naději nebo třeba díky lékům, které ji následují, budu moci svůj život prožít co nejlépe to půjde 😊 .

Vaše Nina


středa, 23. prosince 2020

Ahoj,

rok 2020 jsem začala parádně – v lednu jsem totiž dostala svůj první elektrický vozíček Sango, díky kterému jsem najednou samostatná a nezávislá, když jdeme na venkovní procházku. Je to pro mě úplně nový zážitek a ačkoliv mám teprve 3,5 roku, zvládám ho řídit na jedničku 😊. Zdravotní pojišťovny el. vozíky takto malým dětem bohužel nehradí, částku 285 000 Kč jsme tedy museli zaplatit z darů od vás. Koncem ledna jsme se zúčastnili galavečera Na Draka – charitativní akce na podporu několika mých dalších kamarádů s SMA a úplný závěr tohoto měsíce patřil už 12. dávce léku Spinraza

Díky Spinraze, ale i díky pravidelnému cvičení jsem v březnu zaznamenala velký pokrok – pomalu, ale jistě začínám s oporou obcházet nábytek!!!! V březnu v ČR ovšem také udeřil koronavirus a kvůli němu jsem na dlouho nemohla do školky. Tak jsme se snažili zabavit, jak se dá – například cyklovýlety do okolí.

V květnu jsem oslavila už čtvrté narozeniny. Neslavila jsem ale jen já – slavili všichni SMÁci v Evropě, protože zde Evropská léková agentura povolila užívání historicky druhého léku na SMA s názvem Zolgensma. Jedná se o genovou terapii, která je nyní schválena pouze pro děti do 2 let – věřím ale, ale s postupem času se rozšíří její použití i pro starší děti.

Červen jsme začali příjemnou návštěvou pražské ZOO s dalšími SMÁčky a hned po ní jsem nastoupila do Dětské léčebny pohybových poruch v Boskovicích, kde jsem 3 týdny tvrdě makala 😊.

V červenci mě pak čekalo několik pravidelných vyšetření – například denzitometrie na zjištění hustoty kostí nebo spánková studie, která odhaluje, jak mi během spánku fungují dýchací svaly. Obě dopadly dobře 😊.

V srpnu jsem pak absolvovala týdenní hipoterapeutický pobyt v CH Mirákl a taky si zajela do Kroměříže, kde jsme měli příjemné setkání s dalšími SMÁčky. No a protože jsou prázdniny, užívala jsem si taky letní pohody na Jižní Moravě.

V září jsem nastoupila do nové školky, resp. do nové budovy staré školky. A tato krásná nová budova je úplně bezbariérová. A protože jsem opravdu bystrá holčička, přidala jsem k tomu rovnou i lekce angličtiny. Na konci září jsem pak dostala už 15. dávku Spinrazy. A od října opět udeřil koronavirus v plné síle, takže jsem hlavně cvičila doma a snažila se nějak zabavit. Z monotematičnosti posledních dní mě pak vytrhla až návštěva čerta, Mikuláše a anděla a těsně před Vánoc taky zlomená ruka .-).

Jak vidíte, i přes mnohá omezení kvůli koronaviru to byl pro mě opět velmi nabitý rok. Přejme si, aby i ten následující byl bohatý na různá dobrodružství a příjemné zážitky a abychom už konečně mohli zase svobodněji dýchat. Krásné Vánoce a šťastný vstup do roku 2021!

Vaše Nina


pondělí, 23. prosince 2019

Ahoj,

ani poslední třetinu letošního roku jsem nezahálela 😊. V říjnu jsem se zúčastnila představení panenky Barbie na vozíčku. Byla to skvělá akce, na kterou mě pozvala společnost Mattel ČR a odnesla jsem si z ní několik skvělých hraček 😊. A jednu Barbie na vozíčku jsem dokonce mohla věnovat své školce.

Stejně jako teď jsem i na podzim a v zimě pořádně cvičila – chodila jsem plavat, ale také jsme absolvovali další pobyt v neurorehabilitačním centru Adeli ve slovenských Piešťanech.

A teď už si zasloužím trošku odpočinku 😊

Přeji vám krásné Vánoce a do roku 2020 jen to nejlepší!

Vaše Nina


úterý, 22. října 2019

Ahoj,

i poslední půlrok byl bohatý na nové zážitky a zkušenosti, a to až tak, že zase nestíhám psát – teď to ale napravuji 😊. V květnu jsem oslavila své 3. narozeniny a na konci tohoto jarního měsíce pak dostala svoji jubilejní, desátou, dávku léku Spinraza. Můj první korzet z Milána mi byl na jaře už malý, a proto jsme se v červnu vydali na další cestu do Itálie a protetiky Progettiamo Autonomia, kde mi vyrobili větší korzet. Na jaře jsme také vyřešili náš problém s nedostatečným místem v autě a pořídili si Toyotu Proace Verso – auto, do kterého se vejdou všechny mé pomůcky, které s sebou vozím na delší pobyty.

Během celého uplynulého půlroku jsem také pěkně makala – ať už na dalším 2týdenním pobytu v neurorehabilitačním centru Adeli v Piešťanech nebo na hipoterapeutickém pobytu CH Mirákl v Bohuslavicích na Vysočině. V létě jsem absolvovala intenzivní týdenní aquaterapii a díky novému motomedu jsem často posilovala nožičky i doma. Doma navíc denně cvičíme Bobath a Vojtovu metodu, pravidelně chodím i na lekce plavání. Všechna tato cvičení jsou pro mě moc důležitá a díky společnému působení cvičení a léku Spinraza jsem zase zesílila. V posledních týdnech jsem dokonce začala lézt po čtyřech – a to je tedy opravdu obrovský skok dopředu! Bohužel se mi opět zhoršila skoliotická křivka a tak musím cvičit ještě víc než dosud.

O prázdninách jsem si ale vedle cvičení dopřála i různá zpestření jako třeba setkání s našimi SMA kamarády na již tradičním pobytu, který organizovala Raná péče Kolpingovy rodiny Smečno, která pečuje o rodiny dětí s SMA. A poprvé jsem se letos v létě podívala k moři 😊. A protože už nejsem žádné miminko, ale velká holka, nastoupila jsem v září do školky! Od prvního dne se mi tady moc líbí – ať už díky kamarádům nebo mé asistentce, která je celý den se mnou a pomáhá mi – například zvedat hračky nebo vysadit na skluzavku na školkovém dvorečku, abych mohla mít stejné zážitky ve školce jako mí „zdraví“ kamarádi. Není se pak čemu divit, že se mi odtud vůbec nechce domů 😊.

Mějte krásný podzim!

Nina

P.S.: Pokud byste mě chtěli podpořit v intenzivních fyzioterapeutických pobytech nebo při zakoupení dalších pomůcek, stále je aktivní můj účet u Nadace Život dětem: číslo účtu: 83297339/0800 var. symbol: 7575 (do poznámky napište Nina). Děkuji!


sobota, 13. dubna 2019

Ahoj!

Poslední měsíce jsem v jednom kole a tak jsem si skoro ani nevšimla, že je to už téměř půl roku, kdy jsem se vám ozvala naposled. A co všechno se od minulého listopadu událo?

Koncem minulého roku jsme podnikli cestu do italského Milana za fyzioterapeutkou Chiarou Mastella, která má mnohaleté zkušenosti s dětmi se spinální muskulární atrofií. Ukázala nám nové cviky, které by mohly pomoci s mojí neposlušnou páteří, která mi utíká do boku a způsobuje skoliózu. Z nedaleké protetiky Progettiamo Autonomia, která se také zaměřuje na pacienty s SMA, jsem si odvezla krásný korzet s motýlkama, který od té doby denně nosím. Snad mi to po může a skolióza se nebude zhoršovat.

Rok 2019 jsem odstartovala devátou injekcí Spinrazy. Aplikace byla tentokrát náročnější, ale nakonec jsem vše zvládla a výsledky testu motorických schopností byly zase o něco lepší. Aby taky ne – nejen, že se zvládnu sama posadit. Dokážu se dostat i do kleku. A s ortézkami na nožičkách vydržím dokonce i několik minut stát, když se můžu něčeho držet.

V únoru se konal Zahajovací galavečer České zemědělské univerzity – charitativní akce na podporu vybraných SMA pacientů. Díky této akci mám k dispozici více než 80 000 Kč na fyzioterapie a zdravotní pomůcky. Jako první jsem si za něj pořídila krásný růžový Bobath válec, se kterým denně cvičím. S rodiči pokračujeme taky v pravidelném cvičení Vojtovy metody a mojí velkou láskou je páteční plavání. V letošním roce mám v plánu i několik intenzivních rehabilitačních pobytů – na první z nich se právě teď chystám.

V letošním roce toho mám v plánu hodně. Sledujte mě (i na mé FB stránce Naděje pro Ninu) a držte mi palce, aby všechno vyšlo. Díky!

Krásné jaro!

Nina ♥


čtvrtek, 1. listopadu 2018

Ahoj!

Léto uteklo jako voda a kromě dennodenního plavání, díky kterému jsem posílila celé tělíčko, jsem jej strávila už podruhé na psychorehabilitačním pobytu pořádaném Kolpingovou rodinou Smečno. Sešli jsme se tu s mnoha dalšími malými SMÁčky a jejich rodinami a i letos jsem si vyměnili spoustu užitečných informací a strávili spolu krásné tři dny.

Podzim jsem pak začala další aplikací Spinrazy. Osmé dávce léku předcházely testy, které potvrdily, že jsem zase o něco stabilnejší v sedu, sílí mi dýchací svaly a celkově u mě lék skvěle účinkuje! Naši říkají, že je to poznat hlavně na hlase – prý teď nějak moc křičím... 😊

V září jsem pak začala opět s mými pravidelnými lekcemi fyzioterapie – s terapeutkou Janou, Danielou a lektorkou plavání Katkou. Ve cvičení se mnou nepolevují ani mamka s taťkou, kteří mě dál denně trápí Vojtovkou a dalšími cvičebními technikami.

A v druhé polovině října jsem si proto moje denní cvičení jela zpestřit do neurorehabilitačního centra Adeli ve slovenských Piešťanech. Dvoutýdenní cvičení bylo velmi intenzivní – dopolední i odpolední blok se skládal z individuální fyzioterapie se dvěmi fyzioterapeutkami, masáží, biolampy a laseru, několikrát jsem absolvovala i perličkovou koupel. Tento pobyt jsem mohla absolvovat i díky vašim darům - děkuji za ně! Ke konci pobytu jsem naneštěstí dostala virózu a pár dní jsme strávila v piešťanské nemocnici. Teď už jsem ale celkem fit a až si ještě pár dní odpočinu, začnu zase naplno cvičit, abych Vám brzy mohla ukázat, jaké jsem za poslední měsíce udělala pokroky.

Mějte krásný podzim!

Nina


pátek, 29. června 2018

Ahoj!

Posledních pár týdnů jsem měla pěkný fofr, ale teď už je čas, abych vám pověděla, co všechno se v poslední době událo.

V polovině května jsem ve Fakultní nemocnici Motol dostala sedmou dávku Spinrazy. Testy ukázaly, že se mi zase o něco zlepšilo dýchání, mám silnější ruce i nohy a jsem stabilnější v sedu. Máme radost a v polovině září bych měla v Motole dostat osmou dávku léku.

Na konci května jsem vyrazila do léčebny Vesna v Janských Lázních, kde jsem intenzivně cvičila, plavala a užívala si perličkové koupele. Po náročném cvičení jsme pak s mámou relaxovaly na lázeňské kolonádě, kde jsem za odměnu dostala vždy výbornou lázeňskou oplatku. Ke konci pobytu jsem sice onemocněla, ale teď už jsem zdravá a můžu tak ve cvičení pokračovat zase doma. A to třeba v plavání s instruktorkou Katkou, které mě moc baví a pomáhá mi.

Krásné nadcházející léto vám všem!

😊 Nina


pondělí, 12. března 2018

Dobrá zpráva!

Zdravotní pojišťovna, která loni v únoru zamítla hrazení nákladů na mou hospitalizaci v Německu, změnila po odvolání své rozhodnutí a peníze byly před pár dny zaslány zpět na účet Život dětem, o.p.s., kde mi budou dále k dispozici.

Finanční dary budou použity na hrazení fyzioterapie a rehabilitace, na nejrůznější kompenzační pomůcky (které bývají velmi nákladné a ze strany zdravotních pojišťoven jsou většinou hrazeny jen částečně anebo vůbec) nebo například na asistenční služby, které budu nejspíš celoživotně potřebovat.

Jak ale mí rodiče slíbili, pokud si bude přát některý z dárců (mimo ty, kteří dar již uplatnili při slevě na dani), zaslat své darované finanční prostředky zpět, ozvěte se do 31. 3. 2018 na email zivotdetem@zivotdetem.cz. Dar Vám bude vrácen.

Nina


středa, 7. března 2018

Ahoj!

Přesně před rokem jsem dostala první injekci Spinrazy a od té doby máme všichni radost, jak se místo zhoršování moje kondice den ode dne lepší. Několik týdnů předtím to ale taková sranda nebyla. I o tom povídala máma pro Českou asociaci pro vzácná onemocnění.

Nina


neděle, 21. ledna 2018

Ahoj!

Mám za sebou další aplikaci léku. Celkově už pošesté, z toho poprvé v České republice, v pražské FN Motol.

Za těch 10 měsíců od začátku léčby je pokrok opravdu znát. A to nejen třeba v tom, že až 10 minut vydržím sedět a hrát si. Posílily mi i dýchací svaly, takže je pro mě i dýchání během spánku jednodušší.

Abych mohla dostat další dávku léku, musí o ni rodiče pojišťovnu opět požádat. Držte mi palce, aby byla pojišťovna zase tak hodná a lék, který mi opravdu hodně pomáhá, schválila.

Mějte se hezky a užívejte si zimu 😊

Nina


pondělí, 25. prosince 2017

Ahoj!

Jedno z mých velkých vánočních přání se splnilo – pojišťovna mi proplatí další dávku léku už v ČR! 😊

Krásný zbytek vánočních svátků!

Nina ♥

Zdroj obrázku zde


středa, 20. prosince 2017

Hurá, Vánoce jsou za dveřmi! Jaké letos asi budou? A splní se nám některá vánoční přání?

Mé největší přání se díky vám splnilo už v únoru. Mohla jsem tak začít s průlomovou léčbou, která zásadně zlepšuje průběh mé nemoci a díky které se denně radujeme z pokroků, které pomalu dělám.

Všichni tři vám přejeme krásné Vánoce, prožité s vašimi blízkými. Protože možnost trávit čas s těmi, na kterých vám záleží, je tím vůbec nejhezčím dárkem.

Krásné Vánoce a ať máte po celý rok 2018 důvod k radosti a úsměvu! 😊

Nina + Lucka + Luděk


pondělí, 18. září 2017

Ahoj!

Ve čtvrtek jsem v Münsteru dostala pátou dávku mého svalového lektvaru. Ještě předtím jsem byla na fyzio testech, kde jsem tetám fyzioterapeutkám předvedla zase pár nových kousků. A co že všechno umím? Krásně zvedám nožičky, otočím se na bříško i na záda, dokážu dokonce i pár sekund sama sedět. Okukovat mě chodí ale i místní doktoři – a všichni se jen spokojeně usmívají, protože dělám úžasné pokroky. Největší radost ale vidím ve tvářích mamky a taťky. Tak držte prosím palce, ať se daří i nadále!

Mějte krásný podzim ☺

Nina


pátek, 25. srpna 2017

Ahoj!

Posílám pozdrav z prázdnin ☺

Hned začátek července byl skvělý – s dalšími SMA dětmi a jejich rodiči jsem byla na relaxačním pobytu, kam mě pozvala Kolpingova rodina Smečno. Vedle cvičení v bazénu a fyzioterapie jsem si vyzkoušela i jízdu na vozíčku Panthera Micro, ze kterého jsem byla opravdu nadšená! Mám ho slíbený – jen co ještě trošku povyrostu.

Protože už ale teď chci mít výhled kolem sebe, pořídili mi naši – díky vaší podpoře – speciální kočárek Stingray. Je uzpůsobený tak, abych v něm mohla sedět (a to i přesto, že ještě sama nesedím). Testovala jsem ho hlavně během prázdnin u babičky a dědy. Ti mě vzali na výlet do ZOO a to je něco pro mě – zvířátka totiž miluju ☺ Vůbec nejradši mám kozy, jsou ale i zvířátka, vůči kterým mám respekt – třeba takový klokan…

No a v těch nejteplejších prázdninových dnech jsem se chladila v bazénku. Ale máma mě nenechala ve vodě jen lenošit – musela jsem v ní taky cvičit, ach jo… prý je to dobré pro mé svaly. Něco na tom ale nejspíš bude, protože mám pořád víc a víc síly. Dokonce už tak, že mámě dokážu celkem dobře odporovat, když mě pořád dokola nutní cvičit Vojtovku ☺

Pěkný zbytek léta a ať v těch posledních prázdninových dnech zažijete ještě hodně lumpáren!

Nina


pondělí, 3. července 2017

Ahoj!

Od první dávky léku uběhly už čtyři měsíce. Zajímá vás, jak se mám a jak mi lék pomáhá? Mrkněte na video. Zkrátka – válím! ☺

Díky všem, kdo jste mi pomohli! Těšte se i se mnou na další pokroky ☺

Nina ♥


úterý, 20. června 2017

Ahoj!

Pomalu začínají prázdniny a já se chystám na pár výletů. A abych si užila i cesty na ně, zkouším nové fáro – červený vozíček ZipZac. Je to vůbec první podobné vozítko v ČR a díky organizaci Kolpingova rodina Smečno, která mi ho půjčila (a díky tátovi a strejdovi Davidovi, kteří ho sem z USA dostali), ho teď můžu testovat. I když někdy ZipZac testuje spíš mě. Mám sice díky léčbě víc síly a s červeným fárem občas dokážu i malý kousek ujet, pořád ještě ale sama nesedím, tak se někdy v tom mém kabrioletu skulím na bok a čekám až mě máma zvedne… I tak je to ale super pomůcka, díky které můžu objevovat svět a spoustu nových zážitků – nedávno jsem třeba pomáhala babičce v kuchyni! ☺

I vám krásné prázdniny plné skvělých objevů!

Nina


úterý, 16. května 2017

Ahoj!

Tak mám za sebou čtvrtou injekci. A to znamená, že ode dneška mám v těle to správné množství léku na to, aby se začaly dít věci… Už teď se ale dějí věcičky – ručky mi posílily natolik, že když mě dnes naši chtěli vyblejsknout, jak si hraju se sloníkem, tak jsem s ním mávala tak rychle, že to prostě nešlo ☺

Za další čtyři měsíce bych měla dostat pátou injekci. A opravdu bych si přála, abych ji dostala už u nás a nemuseli bychom jezdit za tímto průlomovým lékem stovky kilometrů do zahraničí. A nejen my, ale ani žádní mí další kamarádi s SMA. Tak snad se mi to splní ☺

Mějte se krásně a držím palce, ať i vám se letos splní alespoň jedno velké přání!

Vaše Nina ♥


středa, 3. května 2017

Ahoj!

Dnes jsme měla mít za sebou čtvrtou dávku léku a ležet v nemocniční postýlce v Německu. Chytla jsem ale zánět průdušek, a tak jsem vyměnila německou nemocnici za českou. Mám tady s sebou nového pomocníka - bezvadnou židličku, díky které si můžu krásně v sedě dávat sváču, hrát se s kostkama anebo se třeba dívat na Kouzelnou školku. A protože mi je už líp, mohla jsem dnes dělat všechno tohle najednou ☺ A až se úplně uzdravím, hurá do Německa!


úterý, 11. dubna 2017

Ahoj,

nemoc z minulého týdne je pryč, a tak mi pan doktor včera píchnul třetí dávku léku. Tím končí můj měsíční pobyt v Münsteru. Bylo tu moc hezky – hlavně v posledních dnech, kdy krásně svítilo sluníčko a přicházející Velikonoce byly vidět na každém kroku. Už se ale těším zpět a jsem moc ráda, že své první svátky jara prožiju doma, v Praze. Snad na mě velikonoční zajíček nezapomene a něco mi přinese – vždyť jsem byla těch 11 měsíců taaaak hodná ☺

Krásné Velikonoce i vám všem!

Nina

P.S.: Za měsíc dám vědět, jak dopadla injekce č. 4.


středa, 5. dubna 2017

Ahoj lidičky!

Včera pan doktor rozhodl, že třetí injekci odložíme o týden. Minulý týden mě přepadly horečky a vyskočila mi vyrážka, nejspíš virové onemocnění. Dobrá zpráva je, že horečky jsou už pryč, ale ještě nejsem úplně fit. V pátek jdu na kontrolu a když všechno dobře dopadne, tak v úterý lék dostanu.

Mějte se hezky!

Nina ♥


úterý, 21. března 2017

Ahoj z nemocnice!

Dnes jsem dostala už druhou dávku léku. Mamce a tátovi to neříkejte, ale ani dnes jsem se neubránila slzičkám. Ale kdybyste viděli tu injekci… dokonce i kamarádka Sova, která byla při aplikaci se mnou, koukala jak sůva z nudlí. Pan doktor byl ale i tentokrát moc šikovný a za pár minut už mě naši zase drželi v náručí. A teď už se (i s mojí Sovou) zase smějeme na celé kolo 😊.

Mějte se všichni hezky, užívejte si první jarní dny a za 14 dní si na mě zase vzpomeňte, až budu dostávat už třetí dávku léku nusinersen (Spinraza).

Nina ♥


úterý, 7. března 2017

Uuuuf, tak mám svou první injekci léku za sebou. Hodně jsem se bála, ale nakonec to nebylo nijak strašné. Za pár minut bylo po všem.

Dnes jsem tady poznala spoustu nových lidí a musím říct, že všechny ty tetičky a strýcové (sestřičky, bratříčci, paní doktorky a páni doktoři - pozn. rodičů) se o mě moc hezky starají. Jsou tu na mě všichni moc milí. Zítra by mě měli pustit domů, ale už teď se těším, až tady zase všechny znovu uvidím. V deníčku vidím, že by to mělo být 20. března. Do té doby budu s rodičema cvičit a pomáhat tak léku v obnovování mé ztracené síly. Mrkněte zase na pár fotek a držte mi palce. Nina ♥


neděle, 5. března 2017

Ahoj! Po včerejší celodenní cestě jsme všichni tři dorazili konečně do Münsteru! A dnes jsme se byli podívat na nemocnici, abychom zítra šli na první dobrou. V úterý pro nás pan doktor plánuje první aplikaci léku. Těším se! Budu vás pak hned informovat, mezitím mrkněte na fotky.


úterý, 14. února 2017

Vás, báječných lidí, kteří máte srdce na pravém místě, je pořád hodně!

Ani ne za 3 dny se podařilo vybrat neuvěřitelných 3 624 265 Kč!!! Z celého srdce děkuji všem, kdo jste přispěli na můj sbírkový účet a dali mi tak naději na život.

Máma mi už balí kufřík do nemocnice v německém Münsteru, kde pro mě chystají postýlku. Těším se také na další léčbu a zdravotní pomůcky, které si díky vám budu moci dovolit.

O tom, jak mi léčba pomáhá, si budete moci přečíst na těchto stránkách.

Šťastná Nina a dojatí rodiče ♥

PS: Děkuji dárcům, kteří přispívají i po dosažení cílové částky. Vaše dary půjdou na zaplacení následné léčby a pomoci pro mě.


11. února 2017

Ještě mi není ani rok a nevím, jestli se dožiji dvou let. Před pár týdny se mí rodiče dozvěděli, že mám hodně vážnou nemoc — spinální svalovou atrofii typu 1. Postupně mi ubývají svaly, včetně těch, které mi pomáhají dýchat.

Moji rodiče Lucie a Luděk Uhlířovi pořádají na mou léčbu sbírku pod záštitou Život dětem o.p.s. a všichni tři vás moc žádáme o pomoc.

Prosím, přispějte na sbírkový účet 83297339/0800 pod variabilním symbolem 7575 a do poznámky napište Nina.

Děkuji vám

Nina

Odpovědi na důležité otázky

Kde můžu kontaktovat rodiče Niny?
Rodiče Lucku a Luďka Uhlířovi můžete kontaktovat na emailu rodice@nadejeproninu.cz nebo telefonu +420 724 012 618.
Můžu si dar odečíst od základu daně?
Ano, dary jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o převzetí daru k daňovému odpočtu vám o.p.s. Život dětem, která sbírku zaštiťuje, ráda vystaví, prosíme vás o vyplnění formuláře.