Díky vám
dostávám lék!

pondělí, 18. září 2017

Ahoj!

Ve čtvrtek jsem v Münsteru dostala pátou dávku mého svalového lektvaru. Ještě předtím jsem byla na fyzio testech, kde jsem tetám fyzioterapeutkám předvedla zase pár nových kousků. A co že všechno umím? Krásně zvedám nožičky, otočím se na bříško i na záda, dokážu dokonce i pár sekund sama sedět. Okukovat mě chodí ale i místní doktoři – a všichni se jen spokojeně usmívají, protože dělám úžasné pokroky. Největší radost ale vidím ve tvářích mamky a taťky. Tak držte prosím palce, ať se daří i nadále!

Mějte krásný podzim ☺

Nina


pátek, 25. srpna 2017

Ahoj!

Posílám pozdrav z prázdnin ☺

Hned začátek července byl skvělý – s dalšími SMA dětmi a jejich rodiči jsem byla na relaxačním pobytu, kam mě pozvala Kolpingova rodina Smečno. Vedle cvičení v bazénu a fyzioterapie jsem si vyzkoušela i jízdu na vozíčku Panthera Micro, ze kterého jsem byla opravdu nadšená! Mám ho slíbený – jen co ještě trošku povyrostu.

Protože už ale teď chci mít výhled kolem sebe, pořídili mi naši – díky vaší podpoře – speciální kočárek Stingray. Je uzpůsobený tak, abych v něm mohla sedět (a to i přesto, že ještě sama nesedím). Testovala jsem ho hlavně během prázdnin u babičky a dědy. Ti mě vzali na výlet do ZOO a to je něco pro mě – zvířátka totiž miluju ☺ Vůbec nejradši mám kozy, jsou ale i zvířátka, vůči kterým mám respekt – třeba takový klokan…

No a v těch nejteplejších prázdninových dnech jsem se chladila v bazénku. Ale máma mě nenechala ve vodě jen lenošit – musela jsem v ní taky cvičit, ach jo… prý je to dobré pro mé svaly. Něco na tom ale nejspíš bude, protože mám pořád víc a víc síly. Dokonce už tak, že mámě dokážu celkem dobře odporovat, když mě pořád dokola nutní cvičit Vojtovku ☺

Pěkný zbytek léta a ať v těch posledních prázdninových dnech zažijete ještě hodně lumpáren!

Nina


pondělí, 3. července 2017

Ahoj!

Od první dávky léku uběhly už čtyři měsíce. Zajímá vás, jak se mám a jak mi lék pomáhá? Mrkněte na video. Zkrátka – válím! ☺

Díky všem, kdo jste mi pomohli! Těšte se i se mnou na další pokroky ☺

Nina ♥


úterý, 20. června 2017

Ahoj!

Pomalu začínají prázdniny a já se chystám na pár výletů. A abych si užila i cesty na ně, zkouším nové fáro – červený vozíček ZipZac. Je to vůbec první podobné vozítko v ČR a díky organizaci Kolpingova rodina Smečno, která mi ho půjčila (a díky tátovi a strejdovi Davidovi, kteří ho sem z USA dostali), ho teď můžu testovat. I když někdy ZipZac testuje spíš mě. Mám sice díky léčbě víc síly a s červeným fárem občas dokážu i malý kousek ujet, pořád ještě ale sama nesedím, tak se někdy v tom mém kabrioletu skulím na bok a čekám až mě máma zvedne… I tak je to ale super pomůcka, díky které můžu objevovat svět a spoustu nových zážitků – nedávno jsem třeba pomáhala babičce v kuchyni! ☺

I vám krásné prázdniny plné skvělých objevů!

Nina


úterý, 16. května 2017

Ahoj!

Tak mám za sebou čtvrtou injekci. A to znamená, že ode dneška mám v těle to správné množství léku na to, aby se začaly dít věci… Už teď se ale dějí věcičky – ručky mi posílily natolik, že když mě dnes naši chtěli vyblejsknout, jak si hraju se sloníkem, tak jsem s ním mávala tak rychle, že to prostě nešlo ☺

Za další čtyři měsíce bych měla dostat pátou injekci. A opravdu bych si přála, abych ji dostala už u nás a nemuseli bychom jezdit za tímto průlomovým lékem stovky kilometrů do zahraničí. A nejen my, ale ani žádní mí další kamarádi s SMA. Tak snad se mi to splní ☺

Mějte se krásně a držím palce, ať i vám se letos splní alespoň jedno velké přání!

Vaše Nina ♥


středa, 3. května 2017

Ahoj!

Dnes jsme měla mít za sebou čtvrtou dávku léku a ležet v nemocniční postýlce v Německu. Chytla jsem ale zánět průdušek, a tak jsem vyměnila německou nemocnici za českou. Mám tady s sebou nového pomocníka - bezvadnou židličku, díky které si můžu krásně v sedě dávat sváču, hrát se s kostkama anebo se třeba dívat na Kouzelnou školku. A protože mi je už líp, mohla jsem dnes dělat všechno tohle najednou ☺ A až se úplně uzdravím, hurá do Německa!


úterý, 11. dubna 2017

Ahoj,

nemoc z minulého týdne je pryč, a tak mi pan doktor včera píchnul třetí dávku léku. Tím končí můj měsíční pobyt v Münsteru. Bylo tu moc hezky – hlavně v posledních dnech, kdy krásně svítilo sluníčko a přicházející Velikonoce byly vidět na každém kroku. Už se ale těším zpět a jsem moc ráda, že své první svátky jara prožiju doma, v Praze. Snad na mě velikonoční zajíček nezapomene a něco mi přinese – vždyť jsem byla těch 11 měsíců taaaak hodná ☺

Krásné Velikonoce i vám všem!

Nina

P.S.: Za měsíc dám vědět, jak dopadla injekce č. 4.


středa, 5. dubna 2017

Ahoj lidičky!

Včera pan doktor rozhodl, že třetí injekci odložíme o týden. Minulý týden mě přepadly horečky a vyskočila mi vyrážka, nejspíš virové onemocnění. Dobrá zpráva je, že horečky jsou už pryč, ale ještě nejsem úplně fit. V pátek jdu na kontrolu a když všechno dobře dopadne, tak v úterý lék dostanu.

Mějte se hezky!

Nina ♥


úterý, 21. března 2017

Ahoj z nemocnice!

Dnes jsem dostala už druhou dávku léku. Mamce a tátovi to neříkejte, ale ani dnes jsem se neubránila slzičkám. Ale kdybyste viděli tu injekci… dokonce i kamarádka Sova, která byla při aplikaci se mnou, koukala jak sůva z nudlí. Pan doktor byl ale i tentokrát moc šikovný a za pár minut už mě naši zase drželi v náručí. A teď už se (i s mojí Sovou) zase smějeme na celé kolo 😊.

Mějte se všichni hezky, užívejte si první jarní dny a za 14 dní si na mě zase vzpomeňte, až budu dostávat už třetí dávku léku nusinersen (Spinraza).

Nina ♥


úterý, 7. března 2017

Uuuuf, tak mám svou první injekci léku za sebou. Hodně jsem se bála, ale nakonec to nebylo nijak strašné. Za pár minut bylo po všem.

Dnes jsem tady poznala spoustu nových lidí a musím říct, že všechny ty tetičky a strýcové (sestřičky, bratříčci, paní doktorky a páni doktoři - pozn. rodičů) se o mě moc hezky starají. Jsou tu na mě všichni moc milí. Zítra by mě měli pustit domů, ale už teď se těším, až tady zase všechny znovu uvidím. V deníčku vidím, že by to mělo být 20. března. Do té doby budu s rodičema cvičit a pomáhat tak léku v obnovování mé ztracené síly. Mrkněte zase na pár fotek a držte mi palce. Nina ♥


neděle, 5. března 2017

Ahoj! Po včerejší celodenní cestě jsme všichni tři dorazili konečně do Münsteru! A dnes jsme se byli podívat na nemocnici, abychom zítra šli na první dobrou. V úterý pro nás pan doktor plánuje první aplikaci léku. Těším se! Budu vás pak hned informovat, mezitím mrkněte na fotky.


středa, 22. února 2017

Série milých překvapení pro mě minulým týdnem neskončila! Z nadace Život dětem, o.p.s., mi psali, že do konce minulého týdne přišly na můj účet další dary. Celkem jste mi poslali neuvěřitelných 4,1 mil. Kč! Děkuji nastokrát …moc mi ty počty ještě nejdou… přesněji totiž na 3553krát – přesně tolik je vás, kteří jste mi přispěli.

Hned minulou středu máma odeslala potřebnou částku do nemocnice v Münsteru a první březnové pondělí tak začíná moje léčba. Držte mi palce!

Vaše Nina ♥


úterý, 14. února 2017

Vás, báječných lidí, kteří máte srdce na pravém místě, je pořád hodně!

Ani ne za 3 dny se podařilo vybrat neuvěřitelných 3 624 265 Kč!!! Z celého srdce děkuji všem, kdo jste přispěli na můj sbírkový účet a dali mi tak naději na život.

Máma mi už balí kufřík do nemocnice v německém Münsteru, kde pro mě chystají postýlku. Těším se také na další léčbu a zdravotní pomůcky, které si díky vám budu moci dovolit.

O tom, jak mi léčba pomáhá, si budete moci přečíst na těchto stránkách.

Šťastná Nina a dojatí rodiče ♥

PS: Děkuji dárcům, kteří přispívají i po dosažení cílové částky. Vaše dary půjdou na zaplacení následné léčby a pomoci pro mě.


11. února 2017

Ještě mi není ani rok a nevím, jestli se dožiji dvou let. Před pár týdny se mí rodiče dozvěděli, že mám hodně vážnou nemoc — spinální svalovou atrofii typu 1. Postupně mi ubývají svaly, včetně těch, které mi pomáhají dýchat.

Moji rodiče Lucie a Luděk Uhlířovi pořádají na mou léčbu sbírku pod záštitou Život dětem o.p.s. a všichni tři vás moc žádáme o pomoc.

Prosím, přispějte na sbírkový účet 83297339/0800 pod variabilním symbolem 7575 a do poznámky napište Nina.

Děkuji vám

Nina

Odpovědi na důležité otázky

Kde můžu kontaktovat rodiče Niny?
Rodiče Lucku a Luďka Uhlířovi můžete kontaktovat na emailu rodice@nadejeproninu.cz nebo telefonu +420 724 012 618.
Můžu si dar odečíst od základu daně?
Ano, dary jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o převzetí daru k daňovému odpočtu vám o.p.s. Život dětem, která sbírku zaštiťuje, ráda vystaví, prosíme vás o vyplnění formuláře.